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614、神经退行性疾病伴脑内铁沉积症

作者:魔鬼藤 字数:4515 更新:2023-01-21 13:26:49

这对夫妻,其实是青梅竹马,两人从小生活在一个村子里,但并没有血缘关系,姓氏也不同,两小无猜的多年相处,让两人十分了解彼此,长大后,自然而然便相爱了。

谁说农村人没有爱情?他们的爱情更淳朴,从一而终,比都市里的那些男男女女朋友换来换去的更令人羡慕。

六年前,两人领证结婚,很快便怀上了宝贝女儿。

妈妈曾经幻想过,以后一定要跟女儿一起穿亲子装,一起去游乐场,还要一起拍好看的照片。

五年前的一个冬天,宝宝出生了。

一家人很高兴,就连孩子妈妈也没有想到,自己的女儿会生得这么漂亮!

怎么形容呢?粉雕玉琢,就像童话里走出来的小公主一般!这要是长大了,绝对是一线明星美女级数!

可惜,天妒红颜,才这么小,上天就给她降临了不幸!

当小女孩才六个月大的时候,孩子的爸爸妈妈就感觉到了不对劲。孩子的头部不能直立,总是耷拉着,手也没有力气拿东西。

于是,焦急的爸爸妈妈带着孩子来到了当地的省城大医院,住院、核磁共振、追溯家族病史……,最终,医生得出了结论,在病历本上写了“发育迟缓”四个字。并告知他们,他们的孩子,以后会比正常人笨一点。

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这怎么能接受呢?孩子才这么小,当然要治了。于是,孩子开始了长期治疗,但钱花了,治疗效果却不理想,他们女儿的情况越来越严重,经常一个人盯着一个地方看好几个小时……

就是那种痴痴傻傻的样子!看了都令人心酸!

村里的人就开始议论,说他们家的姑娘脑子有问题,是个傻子!

长这么漂亮有什么用,这么傻,将来嫁都嫁不出去,白贴钱人家都不会要!

……

总而言之,人言可畏,说什么话的都有。有一些人,说的真的是很难听!

有一次,孩子爸爸无意中听见,就气得抄起家伙跟人家干仗……

孩子爸妈一想,这样不行啊,就在孩子一岁多的时候,就又带着孩子辗转求医。

这一次,他们到了另外一个大医院。医生说,他们的孩子已经表现出了高度疑似自闭的症状,情况十分严重。

医生告知他们,孩子可能是因为小时候缺氧造成的!

这一个消息,犹若晴天霹雳,一下子将妈妈击得差点晕厥过去!

因为,孩子妈妈想了起来,在当时怀孕的时候,去做产检,医生曾要求孩子妈妈在医院吸氧三天。但妈妈只吸了一天,因为她感觉还行,另外就是,家里事情多,她要去干活!

孩子妈妈相当自责,觉得是自己害了孩子!若是当时听医生的话,乖乖吸足三天的话,他们的孩子可能就不会出现这样的情况!

说到这里的时候,孩子妈妈再次哭泣了起来。

陈俊略一琢磨,就说道:“你也不用太愧疚,你们孩子这个病,并不是缺氧造成的!”

“啊?”孩子妈妈惊讶,尤其是孩子妈妈,诧异地抬头看着陈俊,目光灼灼的。

“医生,你不是在安慰我吧?”孩子妈妈有些不敢相信。

陈俊摇头道:“我并非安慰你,而是,你们孩子的病另有隐情,你们先继续讲,我之后再跟你们详细解释!”

“哦哦,好的,好的。”孩子妈妈莫名地感觉到有些信心了,因为,她是一个敏感的人,她从陈俊的语气中,似乎察觉到,陈俊已经知道了真正的病因,而且,还这么从容淡定,好像,就好像,他能治疗似的。

当然,这也可能是她的错觉,反正,她莫名地就有些激动和期待。

她老公李师傅其实也是类似的感觉,于是,夫妻二人振奋精神,继续讲述。

“我的女儿,还有一个严重的症状,那就是会遗忘很多很多事情,哪怕是最最基本的生活技能,比如……走路、大小便、吃饭,我们曾经花了好久的时间,教会她学会行走,教会她自己大小便,教会她自己吃饭,甚至学会了用筷子,可是,往往学会之后过不了多久,她就会渐渐地又忘记!”

“人都说走路是一种本能,可是对我们的孩子来说,走路却是如此的艰难!现在她这么大了,仍旧只会爬。”

“大小便也是也一样……她并非学不会,而是学会了,真的会忘……唉~……”说起这个,孩子父母一脸的辛酸。

陈俊听了之后,点了点头,心中对那个病的把握更大了。当然,最终,他还是要系统来确认,因为,这个病对孩子来说太重要了,稍微有点儿误诊,耽误了治疗,拖延下去,可能毁的就是孩子的一辈子!现在,未必没有挽救的余地!

“曾经,有过那么一刻,我曾想过要放弃孩子……”说起这个,这名妈妈看着傻坐着一动不动的女儿,心中的愧疚无以加复。

李师傅连忙拉了拉老婆,示意她不要说,这种事,跟孩子的病情无关,你说出来干什么?万一人家医生鄙视我们,不给孩子尽心治疗了怎么办?

但是,孩子妈妈没有理会,轻轻挣了挣,还是讲了出来。实在是,这个事压在她心里很久了,不倾诉一下,这份愧疚会一直萦绕着她。她真的很想告诉别人,自己有那么一刻,冒出了一个不是父母的想法,必须要引以为戒,以后绝对不能再有这样的念头了。

那一天,他们带着孩子从医院出来,医生说孩子以后可能成为痴呆儿,她抱着孩子走着走着,到了一个地铁口,突然,她鬼使神差地就将孩子放在了角落里,孩子什么都不知道,只是呆呆地看着地铁口的广告牌,周围人流如织。

孩子妈妈退后几步,转身……

那一刻,她真想就这样走了算了,孩子就让她自生自灭,或者,有好心人领养走?但这么傻的孩子,有谁会要呢?最终的结果,无疑是很惨很惨!

就那么一刹那,她脑海中冒出了许多种女儿凄惨的画面,于是,她再也忍不住,猛然转身,冲上前去,抱起女儿痛哭!紧紧地抱着,亲,再也不想松开!

她怎么可能放弃女儿不要呢?这可是她的心头肉肉,从她身上掉下来的一部分,离开了父母的孩子,就如同草芥,不知道多少可怜!遭遇不知道多么凄惨!

为了给孩子治病,孩子爸爸不得不离乡背井,一个人来到h市打工,甚至,长期以来的压力,焦虑,让他患上了焦虑障碍,还长了脂肪瘤,不得不一个人来做手术,住院,根本不敢让家里人知道!

也许,是省一医的医疗资源太好,医护人员太尽心尽责,又都很温暖,给了李师傅很好的医疗体验感,所以,他出院后,特意将孩子和老婆接过来,打算在省一医试试。

说来也巧,居然又碰见了陈俊!不得不说,这是冥冥之中的缘分。

“陈医生,您说我家孩子还有的治吗?”孩子妈妈抹着泪问道。

李师傅则道:“但凡有一丝希望,我们都不会放弃的!”

陈俊手指头轻敲桌面,随后又去摸了摸那个小女孩稚嫩无邪的脸庞,说道:“其实,你们孩子这个病,可能并不算缺氧造成,也并非是发育迟缓,而是一种相当奇特的罕见病!”

“什么罕见病?”

这时候,就连徐珊珊都被勾起了好奇心,这心里跟猫抓一样,心说陈俊就是厉害,往往能从纷乱如麻的各种症状中抓住重点,直接找到最根本的病因,这是陈俊的特长,她一直仰慕,没想到,这一次又能亲见。

陈俊就道:“你们孩子这个病,考虑神经退行性疾病伴脑内铁沉积症,嗯,这是一种相当罕见的基因病,需要你们夫妻二人的血样来配合诊断!”

“什么?”

李师傅和他老婆都有些懵。他们万万没有想到,孩子成这样,是因为基因的问题,那不就是他们的问题吗?

虽然事实很残酷,但这毕竟是事实。陈俊也就直说了。真正的勇士敢于面对惨淡的人生!他们这么多年都熬过来了,不可能这点小打击都接受不了。

“我们一定配合诊断!陈医生,还要麻烦您多多费心!”李师傅愣了一下之后,很快就回过神来,振作精神,向陈俊说道。

他作为家里的顶梁柱,孩子和老婆的天,他不能倒下,也不能有丝毫的沮丧!他要展现出他最最坚强的一面!

他老婆也说道:“陈医生,请您一定多费费心,我们感激不尽。我们一定不会放弃,哪怕是需要我们二人的生命,我们也愿意拿去换女儿的健康!”

陈俊说道:“这个病很难治,需要长期的治疗才有可能见效。你们要做好思想准备。”

“嗯嗯,我们早就设想过各种可能性,做好了思想准备的!”

“那行,我先安排你们去采集血样,然后检测。”陈俊就开单子。

李师傅夫妇自然全程配合。

采集完血样,李师傅夫妇又来找陈俊打听那个疾病,他们很想知道到底是什么样的病。尽管,现在还没有确诊,但他们总感觉,陈俊说的八九不离十。这是一种直觉,是陈俊展现出来的那种自信造成的。另外就是,先前李师傅已经体验过陈俊神奇的诊断术。

他们愿意选择相信陈俊!

事实上,陈俊考虑这个疾病之后,出于谨慎,也动用了系统的辅助诊断功能,进行了确诊,之后,才告诉这对夫妻,要考虑神经退行性疾病伴脑内铁沉积症。

既然对方想知道,早晚也是要跟他们讲的,陈俊就趁着这个机会,给他们仔细科普一下了,他尽量用深入浅出的语句,尽可能讲得他们能听懂。不过,即便如此,也免不了一些专业的词汇。

没办法,这么罕见的病,不用一些专业的词汇,真的是无法表达出来。另外就是,适当秀一些专业医学词汇,也能显示自己的专业,给患儿家属以信心感!

陈俊告诉他们,中枢神经系统表面铁沉积症属于一类罕见的综合症,是由慢性、反复性蛛网膜下腔出血或者是脑室内出血,引起含铁血黄素在中枢神经系统表面沉积所导致成的一种病症,而引起出血的原因,很多很多,包括肿瘤、血管畸形、不规则的术后瘢痕或是创伤性的硬脊膜撕裂等情况。

脑内铁沉积的方法可以适当地保守调整,注意饮食的保养,也可以采用放血疗法调养,适当的放血每次需要大约500毫升左右,人体内的铁元素主要储存在血液中,需要定期检查铁元素含量积极调整治疗,并合理的补充液体,运化气血。

另外就是,找到真正的出血因素,将其修复。陈俊考虑他们的孩子可能是有细小的血管畸形。如果真是这样,可以通过手术矫正。这一点,陈俊有信心。

然后最难的其实是神经退化的问题,一般来说,随着年龄的增长,会出现神经衰老,但是对于李师傅的女儿来说,一开始就出现神经衰老,所以她经常会忘记一些人们认为是本能的基本的生存技能。

对于这种情况,目前是有一些神经营养药物可以治疗的,只是可能见效比较慢,需要时间。

事实上,陈俊是打算从系统里兑换出一些外星高科技的神经营养素,疗效远超地球药物的那种,来偷偷“李代桃僵”,当然,为了防止太过“惊世骇俗”,他打算减小剂量,尽量设计出一个药效有效,但是又需要耗费个一年半载才有显著改善的那种治疗方案。

至于“李代桃僵”,可以让系统将药物伪装成跟地球药物外包装一致,到时候自己给他们换掉就行了。

利用这种营养神经素,可以为受损神经补充营养物质,促进神经系统的再生,加快神经细胞的分化、发育,修复受损的神经组织,重塑受损神经元,增加脑内神经细胞的抗氧能力,保护神经系统免受病毒侵害。

神经退行疾病,通常是由神经元或其髓鞘的丢失引起的,因此随着时间的推移而恶化,会导致很多功能障碍,比如临床上常见的阿尔茨海默病(ad)、肌萎缩性侧索硬化症(als)、亨廷顿病、多发性硬化症(s)、帕金森病等等,都属于这一类。

这种病,治疗起来自然是极难的。若是没有系统,陈俊也只能尽人事听天命。

若是老人也就罢了,但这个小女孩还这么小,花骨朵一样的年龄,又长得这么可爱,粉雕玉琢,陈俊怎么忍心见她一辈子痴傻呢?

而病魔的困扰,可能让她活不了多久,如果治疗不起作用,她除了慢慢变傻,还会有自闭症,最终慢慢发展成植物人一样。

而长期的治疗,经济压力,也会拖垮这个原本不富裕的家庭,最终,她的父母只能无奈放弃,小孩便要结束她刚刚来了没多久,还没有好好看一看这个世界,就要告别的人生。

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